Eetstoornissen

Een verstoord eetpatroon en een te laag gewicht zijn belangrijke kenmerken van een eetstoornis. Een goede inschatting van de energiebehoefte is van belang voor het adviseren over volwaardige voeding en een normaal eetpatroon. Voor het berekenen van de energiebehoefte zijn diverse formules, o.a. de Harris-Benedict formule en de WHO formule in omloop.
De behandeldoelen bij patiënten met AN zijn onder andere het herstellen van een gezond gewicht, het normaliseren van het eetpatroon, de ontwikkeling van een normale perceptie van honger en verzadiging en het herstellen van de somatische en psychische complicaties van ondervoeding en/ of purgeren (Kaye, 1988). Naast deze onderwerpen zal in deze paragraaf aandacht worden besteed aan het optimale gewicht, de wijze waarop dat wordt bereikt en het risico van de complicaties van het refeeding syndroom.

 

De volgende uitgangsvragen worden daarbij beantwoord:

Welke formules voor de berekening van de energiebehoefte zijn betrouwbaar en bruikbaar?

Wat is een optimaal streefgewicht bij patiënten met AN?

Geeft 5 ons gewichtstoename een betere prognose voor behoud van een gezond gewicht bij patiënten met anorexia nervosa dan 1,5 kg per week?

Hoe stelt men de benodigde hoeveelheid kcal (energie) vast en welk opklimmend schema wordt gehanteerd bij patiënten met AN?

Wanneer is het gevaar op het ontstaan van het refeeding syndroom het grootst en welke controle moeten plaatsvinden in de fase van hervoeden?

Hoe kan het refeeding syndroom worden voorkomen?

Wat zijn de somatische indicaties om over te gaan tot het toedienen van sondevoeding?

Wat zijn de psychologische indicaties en contra-indicaties voor het starten resp. stoppen van sondevoeding of het al of niet combineren van gewone voeding met sondevoeding bij patiënten met anorexia nervosa?

Welke begeleiding is nodig bij behandeling met sondevoeding bij patiënten met anorexia nervosa?

 

Wetenschappelijk bewijs
De NICE-richtlijn (2004) geeft geen antwoord op de uitgangsvraag, maar geeft wel aan dat 3500 – 7000 kcal extra nodig zijn om 0,5-1 kg aan te komen in gewicht. De APA-richtlijn (2000) beschrijft dat bij het starten van de behandeling of bij starten van gewichtstoename 30-40 kcal per kg lichaamsgewicht per dag (gemiddeld 1000-1600 kcal/dag) wordt gehanteerd. Vervolgens wordt dat opgehoogd tot 70-100 kcal/kg/dag. Tijdens de gewichtshandhaving voor kinderen en adolescenten moet de energie-inname 40-60 kcal/kg/dag zijn. Deze adviezen worden gegeven voor patiënten met anorexia nervosa met ondergewicht.

Marra e.a. (2002) hebben de Harris-Benedict(HB)- en de WHO-formule vergeleken met indirecte calorimetrie bij vrouwelijke patiënten met anorexia nervosa. Het bleek dat beide de energiebehoefte overschatten (leeftijd van de onderzoeksgroepen 13-17 en 18-40 jaar). Bij adolescenten was er een groter verschil; de HB-formule week meer af. De WHO-formule lijkt nauwkeuriger bij jongvolwassenen. Volgens Marra e.a. wordt er in literatuur beschreven dat er een correctie van 10-15% moet plaatsvinden bij ondervoede mensen. Bij patiënten met anorexia nervosa hebben ze een overschatting gevonden van de actuele waarde van gemiddeld 12-17 % voor de WHO-formule en 24-29% voor de HB-formule.

Platte e.a. (1994) en Kaye e.a., (1986) hebben beschreven dat de HB-formule een te hoge waarde gaf bij patiënten met anorexia nervosa. Deze patiënten (zowel met ondergewicht (BMI=15) als met een hersteld gewicht (BMI=21)) hadden een lagere ruststofwisseling dan de HB-formule voorspelde. Ook Schebendach, e.a. (1996) beschreven dat de HB-formule de energiebehoefte bij patiënten met anorexia nervosa overschatte (zij vergeleken met indirecte calorimetrie).
Vaisman e.a. (1991) vonden bij patiënten met anorexia nervosa een rustmetabolisme dat 49-91% onder de door de HB-formule voorspelde waarde lag. Het rustmetabolisme van de onderzoeksgroep (18 patiënten) steeg na de eerste week van hervoeden. Het rustmetabolisme stabiliseerde na 8-10 weken van hervoeden. In die periode bleef het gewicht stabiel.

Krahn e.a. (1993) beschreven een overschatting van de energiebehoefte door de HBformule met 14% in de eerste week van hervoeden bij anorexia nervosa, daarna was de energiebehoefte hoger (8-24%) dan de HB-formule voorspelde. Zij hebben aanbevolen om de energiebehoefte individueel te bepalen.
Kaye e.a. (1988) hebben aangegeven dat lichamelijke activiteit, onrust en angst een rol spelen in de energiebehoefte; in welke mate is niet beschreven.
Weltzin e.a. (1991) hebben beschreven dat na gewichtsherstel, patiënten met anorexia nervosa die gevast hadden een hogere energiebehoefte hadden dan patiënten die gepurgeerd hadden of eetbuien hadden gehad. Tevens hadden patiënten met anorexia nervosa die net in gewicht waren aangekomen meer energie nodig dan patienten die al langere tijd hetzelfde gewicht hadden.

 

Overige overwegingen
Een accurate manier om de energiebehoefte te bepalen is het doen van een energiemetabolisme meting (indirecte caloriemetrie). Deze methode is slechts op beperkte schaal in Nederland mogelijk omdat het een dure en voor de patiënt belastende methode is. Indirecte caloriemetrie geeft een waarde van de ruststofwisseling, en daarnaast dient rekening gehouden te worden met de mate van lichamelijke activiteit en onrust. Het vaststellen van de energiebehoefte kan nuttige informatie opleveren voor de diëtist/ voedingsdeskundige bij het opstellen van een voedingsadvies. Het meten van basaalmetabolisme is complex en eerder geschikt voor research dan voor de dagelijkse klinische praktijk. De meeste formules die de energiebehoefte berekenen leiden tot een overschatting. Wanneer gewichtstoename uitblijft bij anamnestisch adequate voeding zou het meten van basaalmetabolisme meer inzicht kunnen verschaffen.
De werkgroep zou de voorkeur geven aan een eenvoudige en betrouwbare formule om de energiebehoefte te berekenen, maar dit vereist gecompliceerd fysiologisch onderzoek en zal daarom moeilijk in de praktijk te realiseren zijn.

 

Bij postmenarchale vrouwen is een gezond gewicht in het algemeen bereikt wanneer de cyclus zich herstelt en ovulatie en menstruatie terugkeren. Als vrouwen op 90% van het ideaal lichaamsgewicht zitten herstelt de cyclus zich, bij de volwassen vrouwelijke populatie wordt voor 90% van het ideaalgewicht een BMI van 20 als grenswaarde gehanteerd. (Golden, 1997). Bij kinderen en pre-menarchale adolescenten is een gezond gewicht bereikt wanneer een normaal niveau van psychische en somatische ontwikkeling (inclusief puberteitsontwikkeling) terugkeert. Longitudinale lengte en gewichtsmetingen moeten ter vaststelling van een doelgewicht in een pediatrische groeicurve worden uitgezet (Reiff, 1992)

 

Overige overwegingen
Bij kinderen moeten longitudinale lengte en gewichtsmetingen gebruikt worden bij het vaststellen van het streefgewicht. Ook bij volwassenen kunnen longitudinale gewichtsmetingen een betere schatting geven van het streefgewicht.

 

Zestien artikelen zijn gelezen en de Australische (RANZCP, 2003), Amerikaanse (APA, 2000) en Engelse guideline (NICE, 2004). Hiervan is één artikel en de NICE en APA gebruikt voor de beantwoording van de uitgangsvraag.

 

Wetenschappelijke bewijs
Er is geen onderzoek verricht waarmee de vraag beantwoord wordt of er bij 0,5 kg gewichtstoename sprake is van een betere prognose op de langere termijn dan bij een grotere gewichtstoename.
In de NICE-richtlijn (2003) staat dat voor een opgenomen patiënt met anorexia nervosa 0,5–1,0 kg per week aankomen een doel van de behandeling moet zijn. Voor een ambulant behandelde patiënt is 0,5 kg per week een behandeldoel. De APA-richtlijn (2000) geeft aan dat opgenomen patiënten met anorexia nervosa 907–1360 gram per week en ambulant behandelde patiënten 227–454 gram per week kunnen aankomen.

 

Overige overwegingen
De situatie en eetgewoonten in Nederland lijken meer op de Engelse dan op de Amerikaanse en op grond daarvan heeft de werkgroep de NICE-richtlijn aangehouden. Een overweging is dat een snellere gewichtstoename bij de anorexia patiënt de angst kan doen toenemen (voor snelle verandering van het lichaam, voor het alleen aankomen in vetweefsel, en voor blijvende gewichtstoename) en de motivatie voor behandeling kan verlagen (practice based). Snellere gewichtstoename is wel gewenst bij patiënten die op een somatische afdeling zijn opgenomen. Enerzijds leidt een snellere gewichtstoename er toe dat een patiënt eerder naar een geëigende behandelsetting kan gaan en anderzijds is een snellere gewichtstoename soms nodig om ernstige complicaties te behandelen dan wel te voorkomen.
Het is aannemelijk dat herstel en behoud van gewicht van meer factoren afhangt dan uitsluitend de gewichtstoename.

 

Vanuit het patiëntenperspectief geeft men aan dat veel patiënten het aankomen van 1 kg of meer per week veel vinden. Ze kunnen het niet “bijhouden”. Het is te angstig. Cliënten ervaren het vaak wel als steunend als er eenduidige afspraken zijn over aankomen in een klinische of meerdaagse groepsbehandeling.

 

Wetenschappelijke bewijs
In de bestaande richtlijnen (NICE-richtlijn, 2004; APA-richtlijn, 2000) is het beleid om bij ondergewicht te streven naar normale orale voeding waaraan tijdelijk, bij onvermogen tot voldoende calorie-inname, energieverrijkte dieetproducten kunnen worden toegevoegd.
Men kan de energiebehoefte berekenen met de Harris Benedict of de WHO formule. (zie § 6.1.1). De energiebehoefte hangt ook samen met het tempo van de gewichtsstijging (zie § 6.1.2.2).
Aanvankelijk is de energie behoefte laag door het hypometabolisme. Ter voorkoming van het refeeding syndroom (§ 6.1.4) wordt gestart met een lage hoeveelheid kcal, te weten met 30-40 kcal/ kg geleidelijk op te hogen naar 70-100 kcal/kg tot een gezond gewicht is bereikt (APA-richtlijn, 2000, Beumont, 1993; Zwaan de, 2002). Indien preventie refeeding syndroom niet aan de orde is, kan volstaan worden met het opbouwen van de voeding aan de hand van de gewichtstoename. Met name wanneer het gewicht stijgt en de ondergrens van het normale gewicht wordt bereikt kan de behoefte aan energie zeer hoog zijn. Het kan ook onjuist zijn, de patiënt te beschuldigen van onvoldoende intake, mogelijk worden in deze fase vaak te weinig calorieën voorgeschreven. Deze verhoogde energiebehoefte blijft ongeveer 6 maanden na het bereiken van het normale gewicht bestaan (Russell, J, e.a., 1998). Gedurende de refeeding stijgt de REE meer dan op grind van de fat free mass verwacht zou worden (3.84 +/- 0.6 naar 4.36+/- 0.59) = 13.4%. In een multivariant analyse correlleerde dit met energie intake, abdominal pain, physical activity, depressive mood. De ratio free mass / REE steed bij physical activity en cigarette smoking. Hun advies is meer voeden (een extra 30 kJ voor elke gram gewenste gewichtstoename) (Van Wymelbeke et al, 2004).

 

Om een bepaald gewicht in stand te houden is bij kinderen en adolescenten een dagelijkse calorische inname van 40-60 kCal/kg/dag noodzakelijk. Patiënten met anorexia nervosa die een aanvaardbaar gewicht hebben bereikt, hebben vaak 200-400 kcal meer nodig dan voor leeftijd, geslacht, lengte en gewicht gematchte controles. (Kaye e.a., 1991) Hierbij kan continue bewegingsonrust naast grote lichamelijke inspanning of purgeren een rol spelen. (Levine e.a., 1999) Mannen met anorexia nervosa kunnen een veel hogere energiebehoefte hebben (Anderson, 1990).

 

Overige overwegingen
Bij het bepalen van de hoeveelheid kcal/dag en de snelheid waarmee het aantal kcal/dag stijgt naar het niveau dat nodig is om een voor alle partijen aanvaardbaar gewicht te bereiken dient men een onderscheid te maken tussen patiënten die op een somatische afdeling zijn opgenomen in verband met een ernstige ondervoeding en patiënten die in een andere setting behandeld worden. Patiënten met ernstige ondervoeding die zijn opgenomen op een somatische afdeling dienen zo snel mogelijk een bepaald gewicht te bereiken om ernstige lichamelijke complicaties te behandelen, dan wel te vermijden. De gewenste gewichtstoename is in dat geval 1- 1,5 kg per week. In alle andere settings wordt gestreefd naar een minder snelle gewichtsstijging en heeft een berekening van de energiebehoefte de voorkeur. De norm van 70-100 cal/kg die in de Amerikaanse richtlijn wordt gehanteerd, leidt tot ongebruikelijke hoge energieinname in de Nederlandse situatie en is dus niet wenselijk.
Op basis van expert-opinion is de gewenste gewichtstoename per week bij poliklinische patiënten gesteld op 0,25-0.5 kg en bij klinische patiënten 0,5-1,5 kg (§ 6.1.2.2).
Diëtisten pleiten op basis van hun ervaring voor een individuele benadering. De patient krijgt meer vertrouwen in de behandeling als de diëtist uitlegt dat de energiebehoefte berekend kan worden. Dat vertrouwen is nodig om verder te komen in de behandeling.

 

Tijdens de eerste fase van hervoeden dienen bij ernstige ondervoeding (lichaamsgewicht < 70% van het ideaalgewicht) dagelijks het gewicht, de vochtbalans, en de voedingsinname vastgelegd te worden. Tevens dienen pols, bloeddruk, temperatuur en ademhaling frequent te worden gecontroleerd. Twee tot drie maal per week dienen ECG-controles plaats te vinden en ook laboratoriumonderzoek: natrium, kalium, fosfaat en eventueel chloor, bicarbonaat, magnesium, calcium (Swenne, 2000). Bij zeer ernstige ondervoeding kan een hartmonitor noodzakelijk zijn.

 

Overige overwegingen
Bij zeer ernstige ondervoeding is continue ritmebewaking geïndiceerd.

 

Overige overwegingen
Continue sondevoeding geeft een lagere kans op het optreden van het refeeding syndroom dan sondevoeding per bolus.

 

Er is onvoldoende bewijs voor het routinematig voorschrijven van nachtelijke sondevoeding bij klinisch hervoeden, hoewel op korte termijn een snellere gewichtstoename werd gezien (Robb e.a., 2002).
Het is belangrijk dat er met de patiënt overeenstemming bestaat over de criteria voor het starten en beëindigen van sondevoeding.

 

Overige overwegingen
Vanuit het patiëntenperspectief is aangegeven dat het wenselijk is dat contact opgenomen wordt met een diëtist voor de kwaliteit en kwantiteit van de sondevoeding.

 

Er is literatuuronderzoek gedaan in de databases van Medline en PsycInfo met als zoektermen: ’anorexia nervosa’, ‘eating disorder’, ‘eating disorders’, ‘nasogastric feeding’, ‘involuntary treatment’, ‘forced feeding’, ‘refeeding’, ‘children’, ‘adolescents’, ‘ethical issues’. Deze zoektocht leverde in eerste instantie 27 titels op, waarvan maar een zeer beperkt aantal (3) betrekking had op anorexia nervosa en op psychologische (contra-)indicaties en dan nog slechts indirect. Over de noodzakelijke begeleiding werd slechts in 2 artikelen iets gevonden, waarbij sondevoeding een onderdeel is van maatregelen bij voedselweigering. Vervolgens is verder gezocht in andere bronnen, zoals boeken en het blad van de patiëntenvereniging om een beeld te krijgen van de mening van deskundigen met betrekking tot dit onderwerp.

 

Wetenschappelijk bewijs
Uit het literatuuronderzoek is geen onderzoek naar voren gekomen naar de indicaties of contra-indicaties vanuit psychologisch perspectief. De indicatiestelling tot sondevoeding gebeurt voornamelijk op somatische gronden, zoals bij dreigende complicaties door ondervoeding, of ten behoeve van een snellere gewichtstoename.
Veel publicaties belichten de ethische of juridische kant van gedwongen sondevoeding bij weigering om te eten door levensbedreigde patiënten (Goldner, 1997, Griffiths, 1998). Daarbij wordt zijdelings ingegaan op de psychologische indicatie, namelijk de angst van de patiënt om aan te komen en het onvermogen om nog een verantwoorde beslissing over zijn eigen gezondheid te nemen in een ernstig levensbedreigende situatie. Zelden wordt ingegaan op de context van een behandeling – vrijwillig of gedwongen – waarbij sondevoeding wordt gegeven.

 

Één onderzoek heeft de tevredenheid van patiënten ná sondevoeding bestudeerd (Neiderman e.a., 2001). Het ging hier om een kleine populatie kinderen en jongeren en hun ouders. Het merendeel van deze groep was achteraf tevreden. Ook zijn er twee onderzoeken gedaan waarbij sondevoeding aanvullend op vrijwillige basis wordt gegeven om sneller lichamelijk herstel te bereiken (Robb e.a., 2000; Zuercher e.a., 2003).

Bij de laatste drie onderzoeken is sprake van sondevoeding die gegeven wordt binnen een gespecialiseerde behandelsetting voor anorexia nervosa. In deze onderzoeken is sprake van een zo goed mogelijke, liefst van te voren, met patiënten en/of ouders overeengekomen behandelafspraak. De patiënt, en eventueel de ouders, hebben op basis van voldoende informatie zo goed mogelijk een keuze kunnen maken met betrekking tot de noodzakelijke stappen om de veiligheid van de patiënt te waarborgen. Aan de context wordt duidelijk aandacht besteed in het artikel van Manley e.a. (2001). Hoewel het hier niet gaat om de resultaten uit onderzoek, maken de auteurs gebruik van onderzoek van anderen en van hun ervaring. Zij komen tot een beslissingskader met de veiligheid van de patiënt als basis . Hierbij worden de betrokkenen, patiënt en ouders, bij voorkeur tevoren betrokken in een afspraak over in welke situatie bijvoorbeeld dwangvoeding gegeven zal worden.
Gedachten in deze richting worden ook beschreven in hoofdstukken uit boeken en handboeken die betrekking hebben op de ethische, juridische en psychologisch/ therapeutische aspecten van dwangbehandeling.
In de richtlijn van het National Institute for Clinical Excellence (2004) wordt geadviseerd om sondevoeding te geven in een gespecialiseerde setting, en om dit uitsluitend te doen als er lichamelijk risico is.

 

Overige overwegingen
Op basis van andere bronnen dan onderzoek (de mening van deskundige behandelaars en patiënten) lijkt een goede behandelcontext en een liefst van tevoren overeengekomen behandelafspraak een voorwaarde voor een psychologisch acceptabele toepassing van sondevoeding.
In Nederland worden somatische en psychiatrische zorg meestal gescheiden. Dit betekent dat patiënten met anorexia nervosa met een levensbedreigend ondergewicht terechtkomen op een interne of pediatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis. Een dergelijke afdeling is ingericht voor het behandelen van somatische complicaties van ondervoeding. Artsen en verpleegkundigen daar zijn idealiter op de hoogte van de dynamiek van eetstoornissen en de huidige principes hoe daarmee om te gaan, zoals respect voor de patiënten en hun angst. Zij zijn op die manier in staat de rust en de veiligheid tijdens de opname te bewaren.

Zodra het gevaar van somatische complicaties niet meer aanwezig is, hoort een patient vervolgens niet meer in een ziekenhuis thuis. Binnen een behandelplan dient aangegeven te zijn waar de patiënt vervolgens heengaat. Het heeft de voorkeur dat de stap om sondevoeding toe te dienen gebeurt binnen de context van een met de patient en/of de wettelijke vertegenwoordigers van tevoren opgesteld behandelplan. Ook al durft een patiënt niet te eten of te stoppen met purgeren uit angst om aan te komen, het is vaak nog wel mogelijk om afspraken te maken over stappen in een levensbedreigende situatie voordat deze bereikt is. Bij het bespreken daarvan hoort met redenen te worden aangegeven waar de grenzen liggen van de vrije keuze. Het opstellen van een dergelijk behandelplan waarin de patiënt zoveel mogelijk zelf keuzes kan maken behoort tot de psychiatrische of psychotherapeutische zorg, in samenwerking met de somatici, en is onderdeel van het creëren van een behandelrelatie en het ingaan van een motiveringstraject.
Indien met duidelijkheid en respect is gehandeld zal de sondevoeding beter worden geaccepteerd en de behandelrelatie niet worden geschaad.
Het verdient aanbeveling dat patiënten die niet (meer) in levensgevaar verkeren, maar voor voeding afhankelijk zijn van de sonde, omdat ze niet willen of durven eten, opgenomen kunnen worden op een daarvoor toegeruste gespecialiseerde afdeling in de psychiatrie. Op een dergelijke afdeling is de expertise aanwezig om de psychotherapeutische en verpleegkundige begeleiding van de patiënt verder vorm te geven. Een enkele maal komt het voor dat patiënten zo weinig bereikbaar zijn dat een meer langdurige combinatie van zowel somatische interventies, zoals sondevoeding, als psychiatrische zorg (dwangbehandeling) nodig is, met daarbij voldoende kennis van anorexia nervosa en de behandeling daarvan. Momenteel ontbreken daarvoor in ons land geschikte plaatsen.

 

Vanuit het verpleegkundig perspectief is aangegeven dat de taken van de verpleegkundigen bij het geven van sondevoeding zijn:

angstreductie

toezicht houden

uitleg geven

voorspellen van mogelijke effecten

 

 

De verpleegkundige moet zich daarbij bewust zijn van zijn attitude en niet ongeduldig of negatief zijn tegen de patiënt omdat deze niet wil eten. Specifieke kennis van eetstoornissen is voor verpleegkundigen van belang en transparantie en voorspelbaarheid bij de opzet en uitvoering van het verpleegplan zijn essentieel.

 

De verpleegkundigen geven de voorkeur aan het eerst nog aanbieden van energieverrrijkte drinkvoeding aan weigerachtige patiënten, voordat wordt overgegaan tot het geven van sondevoeding.
Vanuit het cliëntenperspectief is aangegeven hoe patiënten met de ervaring van sondevoeding aankijken tegen de opname (Antenne). Het betreft vooral tips ten aanzien van het verplegend personeel, dat overigens als behulpzaam wordt ervaren. Naast overeenkomsten vanuit het verpleegkundig perspectief zeggen patiënten baat te hebben bij een bejegening in de vorm van interesse voor de persóón en niet alleen de ziekte, het ervaren van contact en aandacht en vertrouwen en respect voor de angst. Op een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis zou de verpleegkundige een voorbeeldfunctie moeten hebben met betrekking tot het eten. Tot slot werken dreigen, controleren of beschuldigen averechts en maken de geheimhouding sterker.