Eetstoornissen

In deze richtlijn wordt uitgegaan van de definitie van Davis e.a. (1997) van psychoeducatie:
‘het op didactische wijze aanbieden van informatie over de aard van een ziekte of stoornis met als doel attitude- en gedragsverandering te bewerkstelligen. Het is een proces waarin de hulpverlener op weloverwogen en beknopte wijze relevante wetenschappelijke informatie aanbiedt als antwoord op vragen als: ‘waarom heb ik dit probleem? en ‘hoe kan ik beter worden?’ Het is het op empathische wijze advies en aanbevelingen geven, die logisch voortvloeien uit het denkkader en de wetenschappelijk gefundeerde kennis van de hulpverlener.’

 

In het Handboek Eetstoornissen (Vandereycken & Noordenbos, 2002) worden als thema’s voor psycho-educatie onder meer genoemd:

symptomen van eetstoornissen

genetische invloeden op het lichaamsgewicht

ineffectiviteit van vasten

socioculturele druk om slank te zijn

verband tussen gewicht en zelfwaardering en geluk

gevolgen van braken en laxeren

relatie tussen het hebben van eetbuien en lijnen

stemming als een uitlokker van eetbuien

psychologische en de fysiologische gevolgen van een eetstoornis

 

Een ander thema voor psychoeducatie is:

wat verstaan we onder normale en gezonde voeding

 

In het volgende komen aan de orde:

de effectiviteit van psycho-educatie in de verschillende stadia van behandeling

het effect van psycho-educatie op de ontwikkeling van motivatie voor behandeling

het aanbieden van psycho-educatie in een groep of individueel

psycho-educatie door een professional of door een ervaringsdeskundige

de risico’s van psycho-educatie voor patiënten

Naar genoemde onderwerpen is literatuuronderzoek gedaan in de databases van Pubmed en PsychINFO, met gebruik van de volgende zoektermen: ‘anorexia nervosa’, ‘boulimia nervosa’, ‘BED’, ‘eetbuistoornis’, ‘psycho-educatie’, ‘psychoeducation’, ‘gewichtstoename’, ‘gewichtsherstel’, ‘weightgain’, ‘frequentie van eetbuien’, ‘braken’, ‘laxeren’, ‘motivatie’, ‘motivatie-ontwikkeling’, ‘precontemplatiefase’, ‘motivatie voor behandeling’, ‘risico’s’.
De zoekopdracht was niet gelimiteerd, omdat verondersteld werd dat er niet veel onderzoeksliteratuur over het effect van psycho-educatie was verschenen. Deze zoektermen leverden 46 titels op, waarvan 16 artikelen opgevraagd zijn. Daarbij zijn de volgende selectiecriteria gehanteerd: psycho-educatie wordt beschreven als behandelingsaanbod voor patiënten met een eetstoornis en/of hun ouders, al dan niet in groepsverband; onderzoek wordt beschreven naar het effect van psycho-educatie op symptomen van eetstoornissen of eetgestoorde cognities; artikelen die psychoeducatie bij andere psychiatrische aandoeningen behandelden of die betrekking hadden op psycho-educatie in zelfhulpgroepen zijn uitgesloten. Er is niet gezocht naar verschillen tussen psycho-educatie gegeven door professionals, of door nietprofessionals.

 

Wetenschappelijk bewijs
Er zijn geen grote randomised controlled trials (RCT’s) gevonden. Het onderzoek betreft meestal het effect van psycho-educatie op eetgestoorde cognities, het verschil tussen psycho-educatie in groepen gezinnen of in individuele gezinnen, en de toegevoegde waarde van cognitieve therapie aan een cursus psycho-educatie. De steekproeven zijn klein en soms is er geen controlegroep. De conclusies die aan de onderzoeken verbonden kunnen worden zijn daarmee bescheiden .
In de NICE-richtlijn (2004) wordt gesteld dat patiënten met een eetstoornis en hun gezinnen/ouders/verzorgers recht hebben op de volgende informatie:

oorzaken van eetstoornissen

factoren die eetstoornissen instandhouden

beste behandelingsstrategieën

wetenschappelijke onderbouwing van de behandeling van eetstoornissen

prognose

behandelingsresultaat

psychologische en fysieke risico’s

signalen die aanwijzingen kunnen zijn van riskante situaties

Groeps-psycho-educatie in een groep zonder aanvullende psychotherapie lijkt een bescheiden positief effect te hebben op de symptomen van boulimia nervosa (Davis e.a., 1997; Davis e.a., 1999; Olmsted e.a., 1991)
Er is geen informatie gevonden over het effect van psycho-educatie als behandelaanbod voor vrouwen met een eetbuistoornis. Ook onderzoeken over psycho-educatie als enig of uitsluitend behandelaanbod voor vrouwen met anorexia nervosa zijn niet aangetroffen.
Er zijn enkele artikelen (Melrose, 2000; Hagenah e.a., 2003) over psycho-educatie voor gezinnen en/of ouders van patiënten met anorexia nervosa, zowel op individuele basis als in groepsverband, gevonden. De psycho-educatie vormde in dat geval een aanvulling op de behandeling van de eetstoornis.
Uit één onderzoek komt een aanwijzing dat het aanbieden van psycho-educatie aan groepen gezinnen even effectief is als individuele gezinstherapie bij zeer ernstig ondervoede patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen in verband met gewichtstoename. Dit is echter onvoldoende onderbouwd (Geist e.a., 2000).
Er is geen materiaal aangetroffen over psycho-educatie in relatie tot motivatieontwikkeling. Er zijn enkele aanwijzingen (Zabinski e.a., 2000; Dev e.a., 1999) dat psychoeducatie via het internet een bescheiden effect heeft op eetstoornisgerelateerde attituden ten aanzien van de lichaamsbeleving.
Er is geen informatie gevonden over de risico’s van psycho-educatie.

 

Overige overwegingen
Het aanbieden van informatie over het beloop van de ziekte, de oorzaken, de instandhoudende factoren en behandelingsmogelijkheden door deskundige, maar niet per se hoogopgeleide hulpverleners, is een relatief laagdrempelig en goedkoop zorgaanbod. Deze vorm van zorg wordt voornamelijk in de preventieve sfeer gegeven op enkele plaatsen in het land door middel van algemene voorlichtingsavonden over verschillende ziekten. Ook door diëtisten en hulpverleners in de eerste lijn wordt op individuele basis psycho-educatie gegeven, om patiënten te motiveren om in behandeling te gaan.
De werkgroep heeft de indruk dat er nog weinig ervaring is opgedaan met groepspsycho- educatie als eerste zorginterventie bij bijvoorbeeld groepen vrouwen met boulimia nervosa. Bovenstaande conclusies suggereren dat het de moeite waard is deze interventie aan te bieden aan patiënten met een ‘lichtere’ problematiek.
In de eerste lijn kan gebruikgemaakt worden van schriftelijke psycho-educatie met behulp van zelfhulpboeken of met informatie via het internet. Nadeel hiervan is, dat deze informatie minder op het individu toegesneden is, waardoor het effect minder controleerbaar is. Bovendien kan de informatie via het internet ook gebruikt worden als tip ten dienste van de eetstoornis. Gezien de aanwezigheid op het internet van zogenaamde pro-anorexia-sites, is het riskant om zonder concrete verwijzingen het internet aan te bevelen.
Daarmee voldoen deze vormen van psycho-educatie niet aan de definitie zoals deze aan het begin van dit hoofdstuk is gegeven.

In de tweede lijn is het wenselijk, dat een op het gebied van eetstoornissen deskundige hulpverlener (zeker bij patiënten met boulimia nervosa of eetbuistoornis) start met psycho-educatie. Overigens maakt psycho-educatie deel uit van het protocol voor cognitieve gedragstherapie voor de behandeling van boulimia nervosa en van het motivatietraject voor de behandeling van anorexia nervosa.
De werkgroep raadt aan dat kinderen en adolescenten met een eetstoornis psychoeducatie mét hun eigen gezin alleen, of in een groep gezinnen aangeboden krijgen. Psycho-educatie aan ouders kan ook aan ouders alleen in oudergroepen gegeven worden. Vanuit het oogpunt van kostenbesparing kan psycho-educatie plaatsvinden in groepsverband. Dit laatste is alleen mogelijk in zorginstellingen waar grotere aantallen patiënten met eetstoornissen aangemeld worden. In de praktijk zijn dat uitsluitend de specialistische behandelcentra. Daar wordt psycho-educatie aangeboden door gespecialiseerde verpleegkundigen, en in de fase van motiveren ook door therapeuten, diëtisten en artsen, en als onderdeel van een groter behandelaanbod. Er zijn ook goede ervaringen met de deelname van ervaringsdeskundigen aan de module psycho-educatie binnen professionele behandelcentra voor eetstoornissen. In een aantal gespecialiseerde instellingen biedt men op dit moment een psycho-educatiegroep aan om de wachttijd tot behandeling overbruggen.
Vanwege het elders in de richtlijn beschreven beperkte vermogen van patiënten met anorexia nervosa om informatie op te nemen en vast te houden ten gevolge van hun slechte lichamelijke toestand en hardnekkige foutieve cognities zal de aangeboden psycho-educatie goed getimed, gedoseerd en regelmatig herhaald moeten worden om effectief te zijn. Het geven van psycho-educatie aan deze patiënten stelt daardoor hoge eisen aan de deskundigheid van degene die het aanbied.

 

Verpleegkundig perspectief
Op veel plaatsen zijn verpleegkundigen verantwoordelijk voor het onderdeel psychoeducatie in de behandeling. De verpleegkundige nodigt andere disciplines uit om een bijdrage te leveren aan de psycho-educatie. Belangrijk is dat dit systematisch gebeurt. Risicofactoren bij het welslagen van deze modules zijn ondeskundigheid, onsystematisch werken en oncontroleerbaarheid.

 

Patiëntenperspectief
Omdat de concentratie bij de patiënten vaak minder is wanneer de eetstoornis ernstig is, verdient het aanbeveling psycho-educatie meerdere malen aan te bieden.
Groeps-psycho-educatie verdient volgens patiënten de voorkeur in verband met herkenning vinden, erkenning van kenmerken en de gevolgen, en het op gang brengen van discussies. Daarbij is ervaring in het begeleiden van groepsprocessen is zeker wenselijk. Patiënten en familieleden vinden dat voorlichting het beste gegeven kan worden door professionele hulpverleners en ervaringsdeskundigen samen.
Wanneer diëtisten voorlichting geven, moeten ze ervaring hebben in het begeleiden van mensen met eetstoornissen en hun gedachtegangen kennen. Er bestaat anders reëel gevaar voor het geven van ‘tips’ (met ‘tips’ worden tips bedoeld die de stoornis instandhouden). Ook hier kan het nuttig zijn een ervaringsdeskundige erbij te betrekken.
Patiënten zoeken informatie op internetsites. Dat is nuttig, maar kan ook gevaarlijk zijn in verband met het opdoen van ‘tips’. Binnen een psycho-educatieprogramma is het ‘tips-risico’ veel minder groot.
Uit het onderzoek van Rie de la et al (2005) blijkt dat patiënten sterk de voorkeur geven aan zelfhulp boven hulp door professionals die geen ervaring met de behandeling van eetstoornissen hebben.

 

Aanbevolen zelfhulpboeken en internetpagina’s zijn onder meer:

Schmidt, U., & Treasure, J. (Vert. SWP). (1997). Beetje bij beetje beter. Een overlevingspakket voor mensen met bulimia nervosa of een eetbuistoornis. Utrecht: SWP.

Spaans, J. (1999). Ik eet als niemand het weet. Over bulimia nervosa en wat je er aan kunt doen. Amsterdam: Boom.

Spaans, J. (1998). Slank, slanker slankst. Over anorexia nervosa en wat je er aan kunt doen. Amsterdam: Boom.

Vanderlinden, J. (2000). Anorexia nervosa overwinnen. Een gids voor patiënt, gezin en hulpverlener. Tielt: Lannoo.

Vanderlinden, J. (2001). Boulimie en eetbuien overwinnen. Een gids voor patiënt, gezin en hulpverlener. Tielt: Lannoo.

Meerum Terwogt-Reinders, C., & Koster-Kaptein, L. (2001). Werkboek anorexia en boulimia nervosa. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. ISBN 9031335770.

De informatie op de sites van de Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (www.sabn.nl) en het Kenniscentrum Eetstoornissen Nederland (www.eetstoornis.info) is betrouwbaar en up-to-date.